24.11.2021
Beendigungsbescheid
Déclaration de clôture
Öffentliche n°1881
Petitionär/in: Fatima Zahra Daoudi
Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap
Ziel der Petition
Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique). Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.
Beweggründe für die Petition
Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare. Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins. L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver ... mehr
Verlauf dieser Petition
17.11.2021
Die öffentliche Petition Nr. 1881 wurde am 17-11-2021 abgeschlossen
Begründung der Beendigung: Demande concernant le reclassement en pétition ordinaire restée sans suite
16.09.2021
Anfrage betreffend die Weiterbearbeitung der Petition in Form einer einfachen Petition
15.09.2021
Die öffentliche Petition Nr. 1881 hat das Quorum von 4500 gültigen Unterschriften bis zum 15-09-2021 nicht erreicht. Zahl der gültigen Unterschriften: 132
15.09.2021
Gültige Online-Unterschriften: 132
16.07.2021
Die Frist zum Unterschreiben der öffentlichen Petition Nr. 1881 ist am 16-07-2021 abgelaufen - Zahl der Online-Unterschriften vor Überprüfung: 132
04.06.2021
Die öffentliche Petition Nr. 1881 kann ab dem 04-06-2021 unterschrieben werden
04.06.2021
Zulässigkeitsbescheid
03.06.2021
Die öffentliche Petition Nr. 1881 wurde am 03-06-2021 von der Präsidentenkonferenz für zulässig erklärt
Zulässigkeit : zulässig
Beginn der Unterschriftsphase : 04-06-2021 um 0:00
Ende der Unterschriftsphase : 15-07-2021 um 23:59
02.06.2021
Das Gutachten des Petitionsausschusses vom 02-06-2021 betreffend die Petition Nr. 1881 fällt positiv aus
Gutachten des Petitionsausschusses : positiv
18.05.2021
Die öffentliche Petition Nr. 1881 wurde am 18-05-2021 eingereicht.
Titel der Petition: Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap
Ziel der Petition: Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique).
Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.
Gründe für das allgemeine Interesse dieser Petition: Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare.
Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins.
L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver des solutions et à la recherche de leurs droits, ou bien chercher à ce que leurs enfants vivent mieux leurs maladies à l'école et les intégrer.
L'absence de leurs familles prouvant leurs apports un soutien psychologique et physique.
L'absence les infirmiers de nuits à domicile: ce qui soulagerait une famille travaillant à temps plein et ne pouvant pas réduire leurs heures de travail par risque de tomber dans la précarité.
La prise en charge minimale de l'alimentation artificielle par gastrostomie"nutrini ".
Le manque de soutien et la non prise en charge de l'état psychologique de la famille.
Le manque de considération.
Le manque de reconnaissance.
La souffrance.
