24.11.2021
Closing statement
Déclaration de clôture
Public n°1881
Petitioner: Fatima Zahra Daoudi
Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap
Purpose of the petition
Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique). Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.
Reasons for the petition
Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare. Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins. L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver ... more
The steps of this petition
17.11.2021
The public petition n°1881 is closed on 17-11-2021
Reason for closure: Demande concernant le reclassement en pétition ordinaire restée sans suite
16.09.2021
Request concerning the continuation of the petition as an ordinary petition
15.09.2021
The threshold of 4500 signatures is not reached for the public petition n°1881, on 15-09-02021 - Number of signatures after validation: 132
15.09.2021
Validated electronic signatures: 132
16.07.2021
The period for signing the public petition n°. 1881 is closed on 16-07-2021 - Number of electronic signatures before validation: 132
04.06.2021
The public petition n°1881 is open for signature, on 04-06-2021
04.06.2021
Statement of admissibility
03.06.2021
The public petition n°1881 is declared admissible by the Conference of Presidents on 03-06-2021
Admissibility: admissible
Start date of the signature period: 04-06-2021 at 0:00 a.m.
End date of the signature period: 15-07-2021 at 11:59 p.m.
02.06.2021
The Committee on Petitions issued an opinion positive regarding the public petition n° 1881, on 02-06-2021
Opinion of the Committee on Petitions: positive
18.05.2021
The petition public n°1881 is submitted the 18-05-2021
Title of the petition: Reconnaissance du handicap des enfants souffrant d'une des maladies rares et les souffrances subites par les familles " enfants nourris par gastrostomie " et autres maladies rares non reconnues comme handicap
Aim of the petition: Que ces maladies rares soient reconnues comme maladies handicapantes, comme chez les pays voisins ( France ou en Belgique).
Ce qui est vécu comme une discrimination par les enfants Luxembourgeois.
Motivation of the general interest of the petition: Les souffrances journalières qui handicap le quotidien des parents et des enfants atteints par une maladie rare.
Parents travaillent à temps plein et doivent faire les infirmiers pour réglage appareil, ou d'éventuels soins.
L'épuisement total de ces familles qui doivent d'eux même trouver des solutions et à la recherche de leurs droits, ou bien chercher à ce que leurs enfants vivent mieux leurs maladies à l'école et les intégrer.
L'absence de leurs familles prouvant leurs apports un soutien psychologique et physique.
L'absence les infirmiers de nuits à domicile: ce qui soulagerait une famille travaillant à temps plein et ne pouvant pas réduire leurs heures de travail par risque de tomber dans la précarité.
La prise en charge minimale de l'alimentation artificielle par gastrostomie"nutrini ".
Le manque de soutien et la non prise en charge de l'état psychologique de la famille.
Le manque de considération.
Le manque de reconnaissance.
La souffrance.
